5月11日,由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会共同举办的“成骨不全症关注月”徒步倡导活动在京举行,来自新加坡航空公司、新韩银行和社会各界的志愿者,与瓷娃娃病友等罕见病、残障社群共200余人,一起健步畅游,旨在让广大公众关注成骨不全症群体(俗称“瓷娃娃”),了解这一罕见病,改变刻板印象,并为今年8月的第六届瓷娃娃全国病友大会预热。
成骨不全症以骨质脆弱、易骨折为主要症状,发病概率为1/15000到1/20000,具有高度可变性,轻型很少骨折,重型骨折频繁、骨畸形严重,可通过多学科治疗和康复锻炼改善患者身体情况。每年5月6日是国际成骨不全症关注日,瓷娃娃中心倡导5月为成骨不全症关注月。
更多详情参见:《成骨不全症关注月,“走”出瓷娃娃风采!》
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